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12岁女孩为换肾 做手机壳筹钱
2017-09-18 15:33:00  来源:彭城晚报  作者:吴云 谭歌  
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  小茹在病房做直播

  在家做腹膜透析

  小茹出售手机壳的微信号二维码

  小茹制作的手机壳作品

  自己给自己做腹膜透析,自己做手机壳上网销售筹钱治病,自己做直播和网友互动聊天……这个已经透析四年多的12岁铜山尿毒症女孩卜小茹,在快手上已经拥有7万粉丝,她的勇敢和乐观感动着很多人。

  昨日,因病毒性支气管炎再次住院的卜小茹,在市一院的病房迎来很多关心和看望她的人。众多网友在直播间向她送来祝福,小姑娘直播时说:“谢谢大家,我最大的愿望就是快点治好病,回到学校上学。”

  患病4年多,现在每天自己做透析

  住院治疗两天后,小茹的精神状态明显好转,趴在医院的病床上和人聊天,用双手捧着脸蛋,小腿调皮地高高翘起,看上去像个无忧无虑的小姑娘。

  小茹家住铜山区黄集镇,今年已经12岁了,但个头还像个一年级的小学生。她说:“我太瘦了,加上肚子里3斤透析液体重才40斤,身高是125厘米。每天肚子里装得满满的透析液,涨得吃不下饭,一顿连半碗米饭都吃不完。”

  7岁那年,刚踏入小学校门三四个月的小茹突然出现小便带血的症状,父母带着她到徐医附院检查,被诊断为肾衰 竭。后在南京一家医院做了10多天的血透,花费8万多元,状态稳定后回到市一院治疗,其后的两年基本都在医院的病房度过,后来开始了回家做腹膜透析的日 子。居民医保能报销4000元左右,现在每个月报销后还需要花费2000元的医药费。

  做腹膜透析疼不疼?坚强的小茹说:“如果幸运的话,管道碰不到腹壁就不疼,碰到了还是疼得挺厉害的,有时会疼哭。但我都习惯了。”

  懂事的小茹不仅习惯了做透析的疼痛,而且从今年开始学会了自己操作。她说妈妈又要给她做透析,又要照顾三岁的妹妹,还有好多家务要做,实在太忙了。现在每天做4次透析,一次半个小时,都是她自己熟练地出液、放液、补液。

  在快手上,小茹上传过多次自己做透析的视频,网友留言说:“看到这么小的孩子自己做得这么熟练,太让人心疼了。希望她赶快好起来。”

  筹钱治病,自己设计制作手机壳上网销售

  休学治病的这几年,小茹的爸爸外出打工赚钱,小茹只能跟妈妈待在家里。小茹是个好学的孩子,喜欢看书,遇到不认识的字都会问爸爸妈妈。虽然只上了几个月的小学,但现在阅读已经没有障碍,喜欢看《假如给我三天光明》之类的励志书籍。还喜欢上网跟着视频学习画画、做手工。

  三个月前,小茹在网上看到教做手机壳的视频,一发不可收拾地爱上了,感觉自己学得差不多后,她就让妈妈买来原料试着做。

  “做手机壳不仅是因为我喜欢,主要是想给爸爸妈妈分担一些。医生说根治尿毒症最好的办法就是换肾。可是换肾需 要好多钱,爸爸妈妈为了我很辛苦,所以我也要做些力所能及的事情。”小茹的想法让妈妈又感动又心酸:“别人家的孩子都在忙着上学上辅导班,我们家的小棉袄 却想着给我们赚钱。”

  从手机壳的图案上,可以看到小茹丰富而美好的内心世界,长着天使翅膀的哆啦A梦、五彩缤纷的海底世界、在彩虹上跳舞的小女孩……她把自己对这个世界的理解和梦想都变成了精致的图画。

  这些手机壳的售价大约是30-58元,现在订制的客户并不是很多,一天也就两三个。但小茹很开心,因为她觉得自己可以赚钱了。她在快手上给爸爸 妈妈写了一封题为《爸爸妈妈我也爱你》的信:“爸爸妈妈我一直都想给你们小孩子给不了父母的爱,为你们做棉袄,给你们买对身体健康的东西。可是我现在还做 不到我很难过。我真的特别想谢谢这个世界给我这么好的爸爸妈妈和这么好的家人。我会珍惜的。”

  玩快手吸引粉丝7万

  小茹玩快手也很偶然。半年前的一天,她在医院里看到有个姐姐在玩快手,觉得很有意思,便让妈妈给自己注册了一个ID,昵称就是“12岁尿毒症女孩卜小茹”。

  虽然昵称有些悲情,但小茹在网上传递给网友的却是满满的勇敢和乐观。第一个上传的视频中,小茹穿了件新衣服转了几圈,看上去很开心。她自我介绍 说:“我7岁的时候因为血尿查出尿毒症,在南京军总住了十天重症监护室。回到徐州第一人民医院开始了腹膜透析治疗。到现在我已经透析快五年了,虽然生病, 但我依然选择开心过好每一天。”

  目前小茹已经有了7万粉丝,快手上能看到她的500多条视频,拍的都是自己的日常生活,可爱的妹妹也经常来抢镜、抢台词,有许多两人一起玩耍的 快乐场景。她还会搞笑作怪逗网友开心。即使是拍透析的过程,她也坚强得令人心疼:“我身上有条管子,它是我的生命通道。”“我希望尿毒症只是一场梦,我想 要健康的生活。”

  昨天上午,通过快手认识小茹的网友杨女士也来到医院看望,杨女士说:“我是一个7岁孩子的母亲,今年夏天在网上看到小茹,那么瘦小又那么坚强,命运真是太不公平了,希望她快快好起来。”

  爸爸卜先生很支持女儿玩快手,他说小茹天天闷在家里没人玩,网络给她打开了一扇窗,她看到这么多人关心她喜欢她,越来越开心越来越自信了。以前外人跟她说话她都不理,现在在网上特别活泼有礼貌。

  “我要做出又多又漂亮的手机壳放在网上卖。我现在最大的愿望就是能做肾移植手术,治好病回到学校上课。”小茹说这句话时,又黑又亮的眼睛里闪烁 着希望的光芒。卜先生说,他们正在竭尽全力挣钱、筹钱,武汉的医生说首期要筹集40万的费用,但因为钱凑不够,他们已经错过了两次机会,特别遗憾。

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  文/记者 吴云 图/记者 谭歌

标签:病房;小茹;腹膜;尿毒症;爸爸妈妈;快手;粉丝;上网;治病;视频
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