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《你不知道的世界 —— 带你走进残疾人》十三

来源:中国江苏网  作者:庆祖杰  2017-11-15 16:46:00

  四川省凉山彝族自治州会东县德松镇康宁小学

  刘小康(脑瘫孩子):妈妈说我是她的影子,永远不离不弃

  我叫刘小康,2009年4月20日出生,我给你们说我的故事的时间是2017年6月,我八岁了。我的妈妈是个小学老师,她没有学过医疗,因为我是脑瘫,她懂了很多关于脑瘫的知识。妈妈说,脑瘫有两种,一种是软性的,一种是硬性的,我是软性脑瘫,智力发育比较落后,行为能力方面通过康复可以有进步。从发现我是脑瘫开始,妈妈就没有放弃过我。

  1、被发现是脑瘫

  我出生后两个月,妈妈的一个朋友来我们家,她看我的嘴唇是青色的,就提醒妈妈我会不会心脏有问题。妈妈一听急了,抱着我去会东县人民医院看了急诊,一个年轻的医生摸摸我的头,说这孩子的头可能有问题,但到底什么问题,他也说不上来。妈妈不放心,又挂了个号看专家,那个专家脾气很大,他简单看看我,冲妈妈发火,好好的孩子有什么问题?妈妈也相信我没什么问题,就回家了。

  2010年的2月1日,妈妈学校组织老师去西双版纳旅游,妈妈带着我,爸爸是会东县里一所中学的老师,也跟着一起。会东去西双版纳要从攀枝花市坐火车。那一阵,我的脸上总是出现一块块的紫色斑点,妈妈以为是过敏造成的。在攀枝花等车时,妈妈对爸爸说,攀枝花的医疗条件好,我们抽空带小康去妇幼保健医院做个过敏源检查,看看到底什么原因。

  在儿科检查的时候,医生觉得我有些不对劲,就问妈妈,你这孩子多大了?妈妈说十一个月了。医生让妈妈带我去看保健科,给我看的医生也是会东人,他检查后直接告诉爸爸妈妈,你们这个孩子是脑瘫。那是妈妈第一次听说“脑瘫”这个词,也不太明白,问了医生一阵,医生让抓紧去大医院治疗。妈妈是乘坐当天晚上的火车去西双版纳,临时决定让爸爸带着我去攀枝花的妈妈的舅舅家住,继续找医生看。第二天,舅老爷陪着爸爸带我又去了妇幼保健院,医生详细讲了我的病的严重性,让带我去攀枝花的东风医院的专科去看。东风医院的医生给我查了CT,告诉爸爸要做长期的康复治疗。

  妈妈从西双版纳回来了。以后的日子,每次说到这次旅游,妈妈都非常自责,说自己怎么还会去旅游。但我知道,那时候,作为一个大山沟里的小学老师,妈妈不清楚脑瘫是怎么回事,也不清楚脑瘫对我,对她,对我们家庭意味着什么。

  我们家住在爸爸工作学校里面的家属楼,回来后,我得了脑瘫的消息很快传了出去。爸爸的一个同学在重庆工作,他给爸爸电话,说重庆第三军医大学和重庆儿童医院在治疗脑瘫上面很厉害,让我们过重庆去一趟。当时正是春节期间,爸爸妈妈决定过完年2月27日出发去重庆。2月26日爸爸妈妈在收拾行李准备出发的时候,遇到了爸爸学校图书馆的一个老师,他说学校的一个刘老师家孩子也是脑瘫,在成都治疗效果挺好,让和她问问看。刘老师是爸爸的同事,妈妈只见过几次,不是很熟悉,不过平时看她表面很平静,从来不知道她的孩子也是脑瘫。爸爸于是和刘老师联系。刘老师说她的孩子出生后两个月检查出是脑瘫,就到成都的第一人民医院,效果很好。听她这么说,爸爸妈妈又改变主意,决定去成都。

  准备出发前,我又出了点意外,发烧了。我九个月大之前很少生病,偶尔发个烧,妈妈用棉球蘸酒精给我擦擦,多喝点水,很快就好了。这次不知什么原因,高烧一直不退,吃了退烧的“开瑞克”也没用。只好推迟出发时间,到县医院挂了三天水烧也没退。后来没办法只好吃着退烧药,从会东出发坐了一百八十多公里的大巴车到西昌。我的烧还是没退,妈妈担心我烧坏,又到西昌的医院看医生,开了紧急退烧药,再坐十个小时火车到达成都。

  刚到成都,妈妈的一个朋友担心我们在成都举目无亲,就打电话介绍我们去找一个医生,说他可以帮我们安排挂号看病。和这个医生联系上了,他说他来安排没有问题。没想到的是,他向爸爸妈妈借钱,还说要联系一个香港的基金会帮我们去香港看病,当着我们的面打电话,说得有模有样。可他借了钱之后就没消息了。我们遇到了骗子,虽然只借了四百块,但这些钱来的真不容易。来成都,我们总共带了不到四万块钱,其中有两万是爸爸学校的老师和学生捐的款,还有亲戚朋友借的。

  我们只有自己排队挂号了。早晨六点钟,爸爸就去医院挂了号,然后排队等医生。我们挂的号是成都华西妇幼二院最好的神经科一级专家,2010年的挂号费就是五十块钱。挂他号的人太多了,等到中午十二点才看到我们。可是,他只随便看看我,问了妈妈几个问题,让我们在一个表上做了几个选项,不到五分钟,他就让我们出来了。妈妈问,孩子怎么样?他说,你不要花冤枉钱了,带回家好吃好喝的养着就行了。妈妈说,没什么治疗办法吗?他说,你真要医的话,我给你开一种药水,一针两百块,两天打一次,一次开十针,和其它药水混合在一起用。

  从那个一级专家那里出来,妈妈不甘心,她又去华西妇幼二院挂了另一个专家的号。这个专家让我在床上躺下,检查了一下,然后不客气地对妈妈说,别的孩子可以,你的这个孩子不行。妈妈听他的口气就很生气,我的孩子为什么不行?专家说,她是典型的脑瘫。妈妈说,我知道她是脑瘫才来找你们看的。专家不说什么原因,让我们走了。妈妈很失望,心也很痛。专家的话深深刺痛着她,我们满含希望而来,却被轻易地打发了,她觉得自己像是一下掉进了地狱。妈妈是个倔强的人,也是从那时起,她暗暗地发誓,一定要努力让自己的女儿好起来。生气归生气,我们还是选择使用那个一级专家开的药水,尽管很贵,但爸爸妈妈想,只要对我的病有好处,再贵也值得。这样,我前前后后打了有四十针那种药水,花了差不多一万块钱。这种药有个很怪的名字,叫“鼠神经生长因子”。

  刚到成都的那几天,我的烧还在持续,爸爸妈妈又带我去看儿科,医生开了药,要挂水。在输液室,四五个护士忙了两个小时也找不到我的血管,手上、胳膊上、脚上、腿上,都找遍了,就是扎不进去。在会东县医院输液的时候,我头发已经剃掉一块,脑门上也肿了,无法扎针。病人很多,护士们急了,她们开始用成都话骂,说几百年也找不到像你们这样一个。她们以为妈妈听不懂,妈妈都听懂了,听懂了也装作没听懂,她不和她们吵,只是一个劲地道歉,向她们赔不是,她希望她们尽快找到血管,帮我输液,让我少受一点苦,让我的烧早点退下来。两小时后,她们扎坏几个针头,终于把针扎进血管,开始输液。护士在我身上设了留置针,还加了泵,后面就可以直接输液了。连续输液一个星期,我的烧才一点点退下去。爸爸妈妈松了口气。

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责任编辑:金梦