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南京家长互助团用爱陪伴 让“星星的孩子”不孤独
2020-04-06 15:01:00  来源:扬子晚报  
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  2020年4月2日是第13个世界孤独症关注日,中国残疾人联合会精神残疾人及亲友协会发布的主题宣传口号为:格外关心 、格外关注 - 推动建立孤独症家庭救助机制。在南京,一群家有孤独症(自闭症)儿童的家长聚到一起,组建了南京家长成长互助团。短短七年多时间,互助团从最初的十几个人 发展到现在的一千七百多人,并于2018年7月设立了自己的微信公众号“南京特殊儿童家长互助团NSSC”。这里成为他们分享知识、交流思想和组织活动的 重要阵地。近两年,互助团成功举办各种线上和线下家长培训讲座30多场,开展户外活动12场,推出家长们的原创文章20余篇。本期一起走进这个群体,她们 用爱陪伴,让一群“星星的孩子”不孤独。

  互助团里,作为领路人大毛妈,为了给孩子提供最好的康复指导,把专家请上门,为 所有家长免费提供培训;作为孤独症康复机构的创办人,王宁把自己定位成家庭的伴走者,为家长开讲座,为孤独症儿童提供专业化的干预指导......她们都 在努力为患有星星的孩子提供撑起一片蓝天。

  互助团的领路人——大毛妈

  王开洋,现任南京市精协副主席。大家都喜欢称呼她“大毛妈”。2012年大毛被确诊以后,她发现南京的康复资源比较匮乏,只有南京脑科医院 有一些培训课程。为了给孩子提供最好的康复指导,她背着行李去北上广听讲座。为了让更多给更多家长提供指导,在爱心企业和人士的支援下,她把专家们请上门 的开办讲座,自2013年夏天起,几乎每个月都会举办一场,且对所有的家长免费开放。在不断的专业学习中,家长们的干预能力大幅提升,同时也起到了加快推 进本地康复机构发展的积极作用,这也算是互助团的一项意外收获。

  做家庭的伴走者——王宁

  王宁是南京市雨花台区一家孤独症康复机构的创办人,省精协孤独症委员会副主任。2004年开始接触发育障碍儿童疗育训练,2008年翻译出版《发育障碍儿童诊断与训练指导》,受到读者广泛好评。

  17年前一次偶然的机会,在与日本专家交流的过程中,她认识到家庭的支持和配合对孤独症儿童康复的重要性。后来她去日本研修,2009年回 国创办了南京欧皮孤独症社会工作中心。2012年加入互助团以后,她秉持初心,为家长们定期开展公益讲座,针对不同类型的家庭进行个性化培训,为中心 200多名孤独症儿童提供专业化的干预指导。在谈及孤独症家庭康复的未来时,她表示:“人生就像一场马拉松,我们是这些家庭的伴走者,只要身边还有人一起 跑,我们就没有理由停下来。前途虽未明,胜利仍可期!”

  互助团这个大家庭,每个人都发挥着自身能量。陶磊的“小野驴”户外小分队的活动越 发丰富多彩起来:组织孩子们参观卫岗牛奶厂,紫金山头陀岭徒步活动,打卡中山陵最美林荫大道,直升机飞行体验……在大毛妈和小铭妈的积极组织下,他们创建 了“慧分享”线下活动群,并开启了一系列的线下沙龙活动。25名学员参加了“陪护星”第一届影子老师培训班,让更多的孤独症孩子获得平等受教育的机会。他 们还将不断地探索更多有效的融合教育模式。

  互助团分支一:“小野驴”户外小分队

  他叫陶磊,家住雨花台区,因为孩子患有孤独症才接触到这个群体,很多圈内的家长都亲切地称呼他“驴队”。受到大毛妈的邀请,请他组建互助团线下的户 外活动群。这虽然是一件非常有意义的事情,但是却让他犯了难。要知道这些孤独症孩子的情况都不尽相同,一百个孩子有一百种表现形态,活动该如何开展?经费 从哪里来?如何保障孩子的安全?这些都需要他反复思量。

  2019年9月,他们来到了浦口区老山森林公园,14户家庭翻过山头,穿越树林,沿着水库,踏过堤坝,两个半小时的山路,孩子们没有一个人抱怨,也 没有一个人掉队。射箭场、马术场、小路边、小河旁,都留下了他们欢快的身影。国庆假期,小分队又来到雨花台区安德门消防中队。消防员叔叔们热情地接待了这 群特殊的孩子,并教他们识别各种消防器材,为孩子们演示如何使用干粉灭火器,遇到火灾的时候该如何逃生。孩子们亲自体验了坐上消防车、爬上训练塔、走过独 木桥的感觉。参观结束消防中队还为每个孩子颁发了一张《消防小卫士》荣誉证书。当孩子们鞠躬向前双手接过证书的那一瞬间,在场的所有家长都落泪了,这是长 这么大孩子们获得的第一份荣誉。

  互助团分支二:“慧分享”线下活动群

  南京家长成长互助团的队伍在不断的壮大,里面藏龙卧虎,有开过讲座在孩子行为问题和阅读能力提升方面有独到见解的梅知老师和元妈;有经常推 荐好书和文章给大家的学霸级家长阳阳爸、Henry妈、辰辰妈;有对多动症症状干预有丰富实践经验的豆爸;有对幼儿园融合教育有诸多成功案例的子墨妈;有 对孩子们付诸极大耐心和爱心的牙医方医生等等各位大咖。在大毛妈和小铭妈的积极组织下,他们创建了“慧分享”线下活动群,并开启了一系列的线下沙龙活动。

  互助团分支三:精协家长培训

  自2014年开始,中国精协持续开展“全国家长携手计划”,培养全国领航家长,组建家长讲师团。中国精协江苏工作站是全国首批授牌成立的省级工作站。 2019年6月,南京家长成长互助团九名家长在省精协张革主席带领下,参加了2019年中国残联康复人才实名制培训暨全国孤独症家长工作会议。这是全国首 次以孤独症家长为培训对象,通过系统培训让家长成为孩子的家庭康复师。

  2019年8月,互助团的家长代表与来自无锡、常州、苏州等江苏各地家长们一起,参加了由江苏省精协主办的孤独症儿童社会互动能力提升家长公益培训 班。邀请了台湾语言治疗师韩慧雯老师为大家授课,她使用自己大量的教学视频资料进行实操演示,家长们感觉这样的教学直观明了,浅显易懂,易于模仿。

  通过培训交流,家长们深刻认识到家庭是孤独症孩子成长的最主要环境,孤独症儿童的康复不仅需要康复老师的努力,更需要家长的支持,拥有专业和系统的家庭康复才能更好地帮助孩子。

  互助团分支四:“陪护星”影子老师项目

  随着年龄的增长,孤独症孩子不可避免地面临上幼儿园、上小学的问题。他们由于不能像普通孩子那样遵守规则、听从教导、沟通交流,而显得有些 格格不入。互助团的家长们通过各种渠道引入资源,为孩子们寻找影子老师,影子老师顾名思义就像影子一样在学校陪伴孩子学习成长的老师。2019年6 月,25名学员参加了“陪护星”第一届影子老师培训班。这个项目架起了学校与孤独症家庭之间的桥梁,让更多的孤独症孩子获得平等受教育的机会。他们还将不 断地探索更多有效的融合教育模式。

  互助团分支五:慢飞天使“居家干预”

  春节期间,疫情改变了所有人的行程,隔离在家,出不了门,工作生活怎么办?孩子的康复教育怎么办?一时间,这些成为了困扰孤独症儿童家长的大难 题。南京家长成长互助团慢飞天使特殊家长支持中心及时启动了新的工作计划,一方面积极响应加入由心智障碍支持者联盟建立的融合中国——特殊需求困难家庭疫 情期间紧急救助网络响应机制,另一方面积极与各机构的专家和老师联系,为孩子们开展线上免费干预课程,做到停课不停学,居家干预有保障。

  孤独症,它不是一朵花,无须赞美,它也不是一个疤,它是生命的一个“印记”。我们都将借助这个“印记”学习接纳自己、理解他人,和谐共处。每个自 闭症孩子都有自己的关注中心,而其背后每个家庭都有着艰辛却感动的故事。愿我们每个人都点亮心中的那盏灯,一起为他们喊——加油!程霞、郭菁(南京市 雨花台区残疾人联合会)

标签:南京;家长;互助团;星星的孩子
责编:梅源
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