亲爱的朋友们:
在我们身边,有这样一群孩子:他们不爱与人交流,甚至有的也不会叫“爸爸”“妈妈”;他们不知如何与人相处,喜欢沉浸在自己的世界里;我们看他们古怪,他们对我们的世界同样也无法理解。他们可能是《海洋天堂》里的大福,可能是《向日葵中队》中的莫离,他们是孤独症儿童,他们是“来自星星的孩子”。
有人用光谱来描述孤独症儿童的多样性和独特性,除了症状的严重程度外,他们在个性、喜好、兴趣、智力等方面都不相同,就像光谱的颜色一样,每个孩子都是独一无二的。为引起全世界对孤独症的关注,2007年,联合国大会将4月2日定为“世界孤独症关注日”。今年是第15个“世界孤独症关注日”,主题是“全民高质量的融合教育(Inclusive Quality Education for All)”。
据统计,江苏省3.6万名需要康复的特殊儿童中,有大约1.2万名是孤独症儿童,且每年以约千名的数量在增加,给儿童健康和家庭生活造成了沉重的负担。
党和政府历来十分关心关爱残疾人群体,《江苏省残疾预防和残疾人康复实施办法》指出:优先开展残疾儿童康复工作,落实残疾儿童康复救助制度。《江苏省“十四五”残疾人事业发展规划》指出:强化孤独症儿童少年康复服务。
今年,江苏省政府将“实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖”纳入民生实事项目。省残联将在全省范围内开展康复需求底数调查、康复机构规范化建设、康复技术人员培训、康复工作绩效评价、康复满意度调查等五个方面的“全覆盖”行动,努力为1.2万名以上孤独症儿童提供规范化基本康复服务,逐步实现“应康尽康”“应康优康”的目标。
“你是哪一颗独自闪亮的星星?你的世界没有我,我的世界全是你!我走不进你的世界,也听不懂你的语言,可我愿意陪你仰望星空,做你永远的守护天使!”在第15个“世界孤独症关注日”来临之际,我们倡议:
作为父母,您可以肯定孩子的强项和长处,以积极阳光的态度面对孩子带来的挑战,与学校及专业人士紧密合作,全力支持对孩子的科学干预与全面发展。
作为学校,您可以努力为孩子提供融合教育的机会,将孤独症教育纳入学校课程,为孤独症儿童成长发展营造友好的同伴支持和同伴交流环境。
作为老师,您可以把孤独症儿童的兴趣爱好转化为学习的动力,培养儿童恰当、有效的社交沟通技巧,培养儿童适应不同环境的能力。
作为公众,您可以接纳和尊重孤独症儿童,支持和理解孤独症儿童家长所面对的困难和挑战,提供机会让孤独症儿童融入社会。
“暖阳护星宝,融爱有未来。”让我们携手同行,正确认识、理解并接纳孤独症,主动践行“友爱、互助、融合、共享、支持”的理念,大力营造包容、关爱、融纳的社会环境,共筑孤独症儿童的美好未来。
江苏省残疾人联合会
江苏省儿童康复研究中心
2022年3月29日